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人間丨生前預(yù)囑首次入法,對話發(fā)起協(xié)會(huì)會(huì)長:要不要進(jìn)ICU,應(yīng)由病人自己說了算

2022

08/03
來源:

大眾網(wǎng)

作者:

張海振

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記者:張海振 李子驕 編輯:趙洪棟

  大眾網(wǎng)·海報(bào)新聞?dòng)浾?李子驕 張海振 深圳報(bào)道

  “不清楚”“不知道”“不了解”……

  在記者采訪的大多數(shù)人中,對生前預(yù)囑的了解,不過是在關(guān)于深圳首創(chuàng)中國大陸“生前預(yù)囑”立法的新聞報(bào)道中,注意到了只言片語:6月23日下午,深圳市七屆人大常委會(huì)第十次會(huì)議表決通過了《深圳經(jīng)濟(jì)特區(qū)醫(yī)療條例》修訂稿,“生前預(yù)囑”第一次被寫進(jìn)了條例中。這意味著2023年1月1日條例正式實(shí)施后,深圳居民的生前預(yù)囑將受法律保護(hù)。

  生前預(yù)囑,是指人們事先(也就是在健康或意識(shí)清楚時(shí))簽署的,說明在不可治愈的傷病末期或臨終時(shí)要或不要哪種醫(yī)療護(hù)理的指示文件。

  人們常說,人生除了生死無大事。既然臨終時(shí)刻總會(huì)到來,那么關(guān)于讓生命體面“落幕”的問題,或許值得每個(gè)人思考。近日,大眾網(wǎng)·海報(bào)新聞?dòng)浾邅淼缴钲谑猩邦A(yù)囑推廣協(xié)會(huì),對話會(huì)長李瑛,了解生前預(yù)囑立法對患者和家屬來說意味著什么,她本人與生前預(yù)囑又有著怎樣的緣分。

李瑛接受記者采訪

  帶走一片樹葉,傳播一個(gè)理念

  夏季,下雨天。雷鳴陣陣,沒有驚擾到來來往往的行人,反而襯得那棵“安寧樹”更為靜謐。記者推開協(xié)會(huì)辦公室的門,房間里擺放的一棵“樹”隨之映入眼簾。樹干用白色金屬材料編織而成,銀杏葉形狀的紙上印刷著宣傳資料,懸掛起來,在等人取走。

  “為了推廣生前預(yù)囑理念,北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)創(chuàng)建了‘安靜種樹’項(xiàng)目,‘樹’指的是一個(gè)報(bào)刊架,架子上擺放著推廣生前預(yù)囑的宣傳資料,在全國多地產(chǎn)生了非常好的推廣作用和影響力。”李瑛介紹,在推廣中,協(xié)會(huì)奉行的是第一時(shí)間緘默原則,即不主動(dòng)向人宣傳灌輸尊嚴(yán)死理念。

李瑛向記者介紹“安寧種樹”項(xiàng)目

  后來,深圳協(xié)會(huì)也采用了“種樹”這種宣傳形式,在架子的設(shè)計(jì)上更加符合“樹”的造型,并且融入了美觀、引人注目的一些設(shè)計(jì)思想?!斑@棵‘樹'由北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)的王瑛會(huì)長親自命名,叫做‘安寧樹’,是‘安靜樹’的姊妹樹。”

  “帶走一片樹葉,傳播一個(gè)理念”,深圳的“安寧種樹”項(xiàng)目旨在讓生前預(yù)囑理念傳播到千家萬戶。李瑛說,協(xié)會(huì)計(jì)劃種下一千棵“安寧樹”,提供給樂意傳播理念的機(jī)構(gòu)和志愿者們領(lǐng)養(yǎng)。

深圳二院老年醫(yī)學(xué)科的“安寧樹”

  醫(yī)學(xué)有邊界,生命有盡頭

  在五片“銀杏葉”上,印刷了生前預(yù)囑和安寧療護(hù)的含義,以及協(xié)會(huì)文化等內(nèi)容。李瑛回憶,五年前,作為一名老年醫(yī)學(xué)科醫(yī)生的她,還和同事們一直秉持著救死扶傷、永不言棄的理念,對臨終患者總是窮盡所有救治方式,想要挽救患者生命。但對于真正到了生命末期的患者,實(shí)際上任何搶救措施也只是徒勞。

  “2017年,我所在的深圳二院老年醫(yī)學(xué)科和北京協(xié)和醫(yī)院老年醫(yī)學(xué)科建立了三項(xiàng)工程合作關(guān)系。簽訂合作協(xié)議后,北京協(xié)和醫(yī)院向我們提供了國際國內(nèi)最先進(jìn)的醫(yī)療技術(shù)和理念?!崩铉f,在學(xué)習(xí)過程中,自己接觸到了安寧療護(hù)和生前預(yù)囑,并產(chǎn)生了濃厚的興趣。

李瑛參加學(xué)術(shù)交流會(huì) 受訪者供圖

  所謂安寧療護(hù),是指為疾病終末期或老年患者在臨終前提供身體、心理、精神等方面的照料和人文關(guān)懷等服務(wù),控制痛苦和不適癥狀,提高生命質(zhì)量,幫助患者舒適、安詳、有尊嚴(yán)地離世。而事先立下預(yù)囑,就可以在臨終時(shí)順利獲得安寧療護(hù)服務(wù)。李瑛認(rèn)為,“生命是有盡頭的,醫(yī)學(xué)是有邊界的。瀕臨死亡之前,如果病人承擔(dān)了更多痛苦,家庭也面臨著更大的負(fù)擔(dān),或許安寧療護(hù)是另一種選擇?!?/p>

  以前把病危的病人送進(jìn)ICU搶救,但她對自己的父親卻沒有這樣做

  安寧療護(hù)為李瑛打開了一個(gè)新世界的大門,而之后她一直堅(jiān)持推廣相關(guān)理念,則與父親的離世有關(guān)。

  2012年,李瑛的父親患了腎癌,在ICU住過一段時(shí)間。出院之后,她的父親召開了一次家庭會(huì)議?!案赣H說將來無論他發(fā)生什么情況,都不許再把他送進(jìn)ICU,如果真有什么事,給他輸點(diǎn)液、輸點(diǎn)氧氣就可以了,別的都不用做?!?/p>

深圳市第二人民醫(yī)院老年醫(yī)學(xué)科病區(qū)

  在和父親交談的過程中,李瑛了解了父親最真實(shí)的感受?!案赣H說,ICU日夜燈火通明,機(jī)器的響聲此起彼伏,就像一個(gè)作戰(zhàn)指揮部,根本得不到休息。而且躺在冷冰冰的病床上,全身插滿管子,也不能穿衣服,覺得自己特別沒有尊嚴(yán)?!?/p>

  2016年,李瑛的父親突然高熱昏迷。那時(shí)的李瑛還沒有接觸生前預(yù)囑的理念,在送往醫(yī)院的途中,她對父親的囑托心存糾結(jié)?!熬人婪鰝轻t(yī)生的天職,臨終時(shí)不進(jìn)ICU不是就等于放棄搶救嗎?”

  經(jīng)過一番思想斗爭,李瑛還是遵從了父親的意愿,把父親送進(jìn)呼吸科的普通病房。3個(gè)小時(shí)后,父親病逝?!拔耶?dāng)了30多年醫(yī)生,對病危的病人都是竭盡全力搶救或送進(jìn)ICU盡力搶救,但對自己的父親卻沒有這樣做?!边@件事成了李瑛的一個(gè)心結(jié),她寢食難安,一直反復(fù)問自己,這樣做到底對不對?直到接觸安寧療護(hù)理念和生前預(yù)囑理念,她才釋懷,并慶幸父親的選擇是明智的。

“安寧種樹”項(xiàng)目啟動(dòng)儀式 受訪者供圖

  救或者不救,不僅事關(guān)倫理,還牽扯到法律

  不難想象,面對親人的“口頭”預(yù)囑,入行多年的醫(yī)生尚且難以抉擇,何況是普通人?!八麄兡芟嘈诺闹挥嗅t(yī)院和醫(yī)生,而傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)的做法,仍然會(huì)讓大多數(shù)醫(yī)生把患者送到ICU進(jìn)行氣管插管等生命支持系統(tǒng)維系生命?!崩铉f,在送ICU之前,醫(yī)生會(huì)征求患者家屬意見要不要搶救,要不要進(jìn)ICU,大多數(shù)家屬明知救不過來,但迫于親情和害怕?lián)稀安恍⒅印钡茸锩а勒f“進(jìn)”,事后看見親人在ICU的境遇,又有絕大多數(shù)家屬后悔不迭。

  近年來,受新冠肺炎疫情影響,家屬不允許進(jìn)入ICU探視,根本沒辦法在親人活著的時(shí)候再見上一面。有時(shí)候家屬會(huì)想要親人離開ICU,撤出氣管插管或者其他生命支持系統(tǒng),但這可能直接導(dǎo)致病人死亡,又牽扯到嚴(yán)重的倫理和法律問題?!翱梢钥闯?,在健康或者意識(shí)清楚的時(shí)候,提前把自己生命最后一公里時(shí)要或不要什么樣的醫(yī)療措施安排好,以備不時(shí)之需,其實(shí)非常有必要?!?/p>

深圳市第二人民醫(yī)院

  為了幫助生前預(yù)囑在民間推廣,在北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)的幫助下,經(jīng)民政局批準(zhǔn),深圳市生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)于2021年3月26日正式成立。協(xié)會(huì)由深圳市衛(wèi)生健康委員會(huì)擔(dān)任業(yè)務(wù)主管單位,深圳市第二人民醫(yī)院等8家安寧療護(hù)試點(diǎn)單位做主要發(fā)起單位,成為全國第二個(gè)推廣生前預(yù)囑的公益組織,由李瑛擔(dān)任創(chuàng)會(huì)會(huì)長。

  而這一年,正好是《深圳經(jīng)濟(jì)特區(qū)醫(yī)療條例》修訂的時(shí)刻。被寫進(jìn)《深圳經(jīng)濟(jì)特區(qū)醫(yī)療條例》前,生前預(yù)囑并不能被保證執(zhí)行,決定權(quán)還是掌握在家屬手中。后來,深圳市衛(wèi)健委組織了多次與深圳市生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)及北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)關(guān)于生前預(yù)囑立法的討論會(huì),并提交草案,于2021年6月28日由深圳市第七屆人民代表大會(huì)常務(wù)委員會(huì)第二次會(huì)議審議了《深圳經(jīng)濟(jì)特區(qū)醫(yī)療條例(修訂草案)》,并列入2021年立法計(jì)劃。

協(xié)會(huì)組織宣傳活動(dòng) 受訪者供圖

  “我不怕死,只是不想再這么痛苦地活著”

  李瑛介紹,立下生前預(yù)囑的方式其實(shí)有很多。比如,通過“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站的“我的五個(gè)愿望”,掃描二維碼來填寫,或者填寫紙質(zhì)版??梢钥陬^表達(dá),也可以錄音錄像,并且預(yù)囑也能更新,以最后一份為準(zhǔn)?!傲谧詈檬窃谝庾R(shí)清楚、環(huán)境輕松的狀態(tài)下,與家人、朋友、醫(yī)生甚至律師等相關(guān)人士一起討論,充分了解,然后再做出決定?!?/p>

  受傳統(tǒng)思想觀念影響,國內(nèi)對死亡話題的討論一直比較避諱。填寫預(yù)囑最多的,恰恰是一些經(jīng)歷過生死問題的中老年人,其中就有李瑛曾經(jīng)的病患。

  “2020年,有一位70多歲的老人傅先生,他當(dāng)時(shí)是處于糖尿病腎病終末期,每隔一天就要通過血液透析排毒。但每次做血透,他都要掙扎三四個(gè)小時(shí),必須得幾個(gè)人按著他的手腳,才能順利進(jìn)行。老人覺得非常痛苦,所以他告訴家人,不希望繼續(xù)治療。”

我的五個(gè)愿望

  看到父親如此這般,傅先生的兒子也非常痛苦。如果聽老人的話,醫(yī)生說一旦超過兩次不按時(shí)做透析,他的生命或許一周之內(nèi)就要結(jié)束了;繼續(xù)血透,父親又是如此抗拒,以死相抗。后來他在網(wǎng)上發(fā)現(xiàn),李瑛是生前預(yù)囑和安寧療護(hù)方面的專家,因此找到了李瑛?!懊總€(gè)人的生命都是寶貴的,當(dāng)疾病到了不可治愈的末期時(shí),去和留應(yīng)該由病人自己做主。”兩人進(jìn)行了深入溝通后,再次去征求老人的意見,把不做血透的后果向他說明。

  “你害怕嗎?”

  “我不怕死,只是不想再這么痛苦地活著?!崩先诉B續(xù)三次表達(dá)了這樣的意愿。

  通過家庭會(huì)議與家屬共同決策,最終,傅先生接受了安寧療護(hù)。轉(zhuǎn)到安寧療護(hù)的病床,拔掉了身上所有的管子,不久老人又要求回到家中,接受居家安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)的服務(wù)。三周后,他在自己家中安詳?shù)亻]上了眼睛。

  希望讓每個(gè)人都知道:即使活到最后一刻,你仍然是那么重要

  即便在應(yīng)用過程中,生前預(yù)囑的效果正在逐步達(dá)到李瑛的期望。然而,民眾的知曉率和接受度不高,也成為她不得不思考的課題?!爱吘姑總€(gè)人都有社會(huì)屬性,一個(gè)決定,就可能影響到一個(gè)家庭或社會(huì)。我希望帶著協(xié)會(huì)成員一起,通過宣傳推廣,讓生前預(yù)囑的理念,真正進(jìn)入千家萬戶?!?/p>

工作中的李瑛

  不只是深圳?;蛟S,未來在全國各地,在一家又一家醫(yī)院,在咖啡館和圖書館,在公園和機(jī)場,一棵棵“安寧樹”“安靜樹”將生根發(fā)芽,開枝散葉。

  分別前,李瑛也摘下幾片“銀杏葉”,送給記者。

  屋外雨過天晴,微風(fēng)襲來,吹開的那一片片“葉子”,也為這次采訪做了腳注。上面寫道:“你是重要的,因?yàn)槟闶悄恪<词够畹阶詈笠豢?,你仍然是那么重要。我們?huì)盡一切努力幫助你安然逝去;但也會(huì)盡一切努力,讓你好好活到最后一刻。”

記者帶走“銀杏葉”

責(zé)編:于琳琳

審核:丁厚勤

責(zé)編:丁厚勤

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