大眾網(wǎng)·海報新聞記者 李子驕 張海振 深圳報道

　　“不清楚”“不知道”“不了解”……

　　在記者采訪的大多數(shù)人中，對生前預囑的了解，不過是在關(guān)于深圳首創(chuàng)中國大陸“生前預囑”立法的新聞報道中，注意到了只言片語：6月23日下午，深圳市七屆人大常委會第十次會議表決通過了《深圳經(jīng)濟特區(qū)醫(yī)療條例》修訂稿，“生前預囑”第一次被寫進了條例中。這意味著2023年1月1日條例正式實施后，深圳居民的生前預囑將受法律保護。

　　生前預囑，是指人們事先（也就是在健康或意識清楚時）簽署的，說明在不可治愈的傷病末期或臨終時要或不要哪種醫(yī)療護理的指示文件。

　　人們常說，人生除了生死無大事。既然臨終時刻總會到來，那么關(guān)于讓生命體面“落幕”的問題，或許值得每個人思考。近日，大眾網(wǎng)·海報新聞記者來到深圳市生前預囑推廣協(xié)會，對話會長李瑛，了解生前預囑立法對患者和家屬來說意味著什么，她本人與生前預囑又有著怎樣的緣分。

李瑛接受記者采訪

　　帶走一片樹葉，傳播一個理念

　　夏季，下雨天。雷鳴陣陣，沒有驚擾到來來往往的行人，反而襯得那棵“安寧樹”更為靜謐。記者推開協(xié)會辦公室的門，房間里擺放的一棵“樹”隨之映入眼簾。樹干用白色金屬材料編織而成，銀杏葉形狀的紙上印刷著宣傳資料，懸掛起來，在等人取走。

　　“為了推廣生前預囑理念，北京生前預囑推廣協(xié)會創(chuàng)建了‘安靜種樹’項目，‘樹’指的是一個報刊架，架子上擺放著推廣生前預囑的宣傳資料，在全國多地產(chǎn)生了非常好的推廣作用和影響力?！崩铉榻B，在推廣中，協(xié)會奉行的是第一時間緘默原則，即不主動向人宣傳灌輸尊嚴死理念。

李瑛向記者介紹“安寧種樹”項目

　　后來，深圳協(xié)會也采用了“種樹”這種宣傳形式，在架子的設(shè)計上更加符合“樹”的造型，并且融入了美觀、引人注目的一些設(shè)計思想?！斑@棵‘樹'由北京生前預囑推廣協(xié)會的王瑛會長親自命名，叫做‘安寧樹’，是‘安靜樹’的姊妹樹。”

　　“帶走一片樹葉，傳播一個理念”，深圳的“安寧種樹”項目旨在讓生前預囑理念傳播到千家萬戶。李瑛說，協(xié)會計劃種下一千棵“安寧樹”，提供給樂意傳播理念的機構(gòu)和志愿者們領(lǐng)養(yǎng)。

深圳二院老年醫(yī)學科的“安寧樹”

　　醫(yī)學有邊界，生命有盡頭

　　在五片“銀杏葉”上，印刷了生前預囑和安寧療護的含義，以及協(xié)會文化等內(nèi)容。李瑛回憶，五年前，作為一名老年醫(yī)學科醫(yī)生的她，還和同事們一直秉持著救死扶傷、永不言棄的理念，對臨終患者總是窮盡所有救治方式，想要挽救患者生命。但對于真正到了生命末期的患者，實際上任何搶救措施也只是徒勞。

　　“2017年，我所在的深圳二院老年醫(yī)學科和北京協(xié)和醫(yī)院老年醫(yī)學科建立了三項工程合作關(guān)系。簽訂合作協(xié)議后，北京協(xié)和醫(yī)院向我們提供了國際國內(nèi)最先進的醫(yī)療技術(shù)和理念。”李瑛說，在學習過程中，自己接觸到了安寧療護和生前預囑，并產(chǎn)生了濃厚的興趣。

李瑛參加學術(shù)交流會 受訪者供圖

　　所謂安寧療護，是指為疾病終末期或老年患者在臨終前提供身體、心理、精神等方面的照料和人文關(guān)懷等服務(wù)，控制痛苦和不適癥狀，提高生命質(zhì)量，幫助患者舒適、安詳、有尊嚴地離世。而事先立下預囑，就可以在臨終時順利獲得安寧療護服務(wù)。李瑛認為，“生命是有盡頭的，醫(yī)學是有邊界的。瀕臨死亡之前，如果病人承擔了更多痛苦，家庭也面臨著更大的負擔，或許安寧療護是另一種選擇?！?/p>

　　以前把病危的病人送進ICU搶救，但她對自己的父親卻沒有這樣做

　　安寧療護為李瑛打開了一個新世界的大門，而之后她一直堅持推廣相關(guān)理念，則與父親的離世有關(guān)。

　　2012年，李瑛的父親患了腎癌，在ICU住過一段時間。出院之后，她的父親召開了一次家庭會議?！案赣H說將來無論他發(fā)生什么情況，都不許再把他送進ICU，如果真有什么事，給他輸點液、輸點氧氣就可以了，別的都不用做?！?/p>

深圳市第二人民醫(yī)院老年醫(yī)學科病區(qū)

　　在和父親交談的過程中，李瑛了解了父親最真實的感受?！案赣H說，ICU日夜燈火通明，機器的響聲此起彼伏，就像一個作戰(zhàn)指揮部，根本得不到休息。而且躺在冷冰冰的病床上，全身插滿管子，也不能穿衣服，覺得自己特別沒有尊嚴。”

　　2016年，李瑛的父親突然高熱昏迷。那時的李瑛還沒有接觸生前預囑的理念，在送往醫(yī)院的途中，她對父親的囑托心存糾結(jié)。“救死扶傷是醫(yī)生的天職，臨終時不進ICU不是就等于放棄搶救嗎？”

　　經(jīng)過一番思想斗爭，李瑛還是遵從了父親的意愿，把父親送進呼吸科的普通病房。3個小時后，父親病逝?！拔耶斄?0多年醫(yī)生，對病危的病人都是竭盡全力搶救或送進ICU盡力搶救，但對自己的父親卻沒有這樣做?！边@件事成了李瑛的一個心結(jié)，她寢食難安，一直反復問自己，這樣做到底對不對？直到接觸安寧療護理念和生前預囑理念，她才釋懷，并慶幸父親的選擇是明智的。

“安寧種樹”項目啟動儀式 受訪者供圖

　　救或者不救，不僅事關(guān)倫理，還牽扯到法律

　　不難想象，面對親人的“口頭”預囑，入行多年的醫(yī)生尚且難以抉擇，何況是普通人?！八麄兡芟嘈诺闹挥嗅t(yī)院和醫(yī)生，而傳統(tǒng)醫(yī)學的做法，仍然會讓大多數(shù)醫(yī)生把患者送到ICU進行氣管插管等生命支持系統(tǒng)維系生命?！崩铉f，在送ICU之前，醫(yī)生會征求患者家屬意見要不要搶救，要不要進ICU，大多數(shù)家屬明知救不過來，但迫于親情和害怕?lián)稀安恍⒅印钡茸锩а勒f“進”，事后看見親人在ICU的境遇，又有絕大多數(shù)家屬后悔不迭。

　　近年來，受新冠肺炎疫情影響，家屬不允許進入ICU探視，根本沒辦法在親人活著的時候再見上一面。有時候家屬會想要親人離開ICU，撤出氣管插管或者其他生命支持系統(tǒng)，但這可能直接導致病人死亡，又牽扯到嚴重的倫理和法律問題?！翱梢钥闯?，在健康或者意識清楚的時候，提前把自己生命最后一公里時要或不要什么樣的醫(yī)療措施安排好，以備不時之需，其實非常有必要?！?/p>

深圳市第二人民醫(yī)院

　　為了幫助生前預囑在民間推廣，在北京生前預囑推廣協(xié)會的幫助下，經(jīng)民政局批準，深圳市生前預囑推廣協(xié)會于2021年3月26日正式成立。協(xié)會由深圳市衛(wèi)生健康委員會擔任業(yè)務(wù)主管單位，深圳市第二人民醫(yī)院等8家安寧療護試點單位做主要發(fā)起單位，成為全國第二個推廣生前預囑的公益組織，由李瑛擔任創(chuàng)會會長。

　　而這一年，正好是《深圳經(jīng)濟特區(qū)醫(yī)療條例》修訂的時刻。被寫進《深圳經(jīng)濟特區(qū)醫(yī)療條例》前，生前預囑并不能被保證執(zhí)行，決定權(quán)還是掌握在家屬手中。后來，深圳市衛(wèi)健委組織了多次與深圳市生前預囑推廣協(xié)會及北京生前預囑推廣協(xié)會關(guān)于生前預囑立法的討論會，并提交草案，于2021年6月28日由深圳市第七屆人民代表大會常務(wù)委員會第二次會議審議了《深圳經(jīng)濟特區(qū)醫(yī)療條例（修訂草案）》，并列入2021年立法計劃。

協(xié)會組織宣傳活動 受訪者供圖

　　“我不怕死，只是不想再這么痛苦地活著”

　　李瑛介紹，立下生前預囑的方式其實有很多。比如，通過“選擇與尊嚴”網(wǎng)站的“我的五個愿望”，掃描二維碼來填寫，或者填寫紙質(zhì)版?？梢钥陬^表達，也可以錄音錄像，并且預囑也能更新，以最后一份為準?！傲谧詈檬窃谝庾R清楚、環(huán)境輕松的狀態(tài)下，與家人、朋友、醫(yī)生甚至律師等相關(guān)人士一起討論，充分了解，然后再做出決定?！?/p>

　　受傳統(tǒng)思想觀念影響，國內(nèi)對死亡話題的討論一直比較避諱。填寫預囑最多的，恰恰是一些經(jīng)歷過生死問題的中老年人，其中就有李瑛曾經(jīng)的病患。

　　“2020年，有一位70多歲的老人傅先生，他當時是處于糖尿病腎病終末期，每隔一天就要通過血液透析排毒。但每次做血透，他都要掙扎三四個小時，必須得幾個人按著他的手腳，才能順利進行。老人覺得非常痛苦，所以他告訴家人，不希望繼續(xù)治療?！?/p>

我的五個愿望

　　看到父親如此這般，傅先生的兒子也非常痛苦。如果聽老人的話，醫(yī)生說一旦超過兩次不按時做透析，他的生命或許一周之內(nèi)就要結(jié)束了；繼續(xù)血透，父親又是如此抗拒，以死相抗。后來他在網(wǎng)上發(fā)現(xiàn)，李瑛是生前預囑和安寧療護方面的專家，因此找到了李瑛?！懊總€人的生命都是寶貴的，當疾病到了不可治愈的末期時，去和留應(yīng)該由病人自己做主?！眱扇诉M行了深入溝通后，再次去征求老人的意見，把不做血透的后果向他說明。

　　“你害怕嗎？”

　　“我不怕死，只是不想再這么痛苦地活著?！崩先诉B續(xù)三次表達了這樣的意愿。

　　通過家庭會議與家屬共同決策，最終，傅先生接受了安寧療護。轉(zhuǎn)到安寧療護的病床，拔掉了身上所有的管子，不久老人又要求回到家中，接受居家安寧療護團隊的服務(wù)。三周后，他在自己家中安詳?shù)亻]上了眼睛。

　　希望讓每個人都知道：即使活到最后一刻，你仍然是那么重要

　　即便在應(yīng)用過程中，生前預囑的效果正在逐步達到李瑛的期望。然而，民眾的知曉率和接受度不高，也成為她不得不思考的課題。“畢竟每個人都有社會屬性，一個決定，就可能影響到一個家庭或社會。我希望帶著協(xié)會成員一起，通過宣傳推廣，讓生前預囑的理念，真正進入千家萬戶?！?/p>

工作中的李瑛

　　不只是深圳?；蛟S，未來在全國各地，在一家又一家醫(yī)院，在咖啡館和圖書館，在公園和機場，一棵棵“安寧樹”“安靜樹”將生根發(fā)芽，開枝散葉。

　　分別前，李瑛也摘下幾片“銀杏葉”，送給記者。

　　屋外雨過天晴，微風襲來，吹開的那一片片“葉子”，也為這次采訪做了腳注。上面寫道：“你是重要的，因為你是你。即使活到最后一刻，你仍然是那么重要。我們會盡一切努力幫助你安然逝去；但也會盡一切努力，讓你好好活到最后一刻?！?/p>

記者帶走“銀杏葉”